Dans le domaine des soins de santé, les données anonymes sont des sources importantes pour la recherche médicale. Elles fournissent également des éléments statistiques pour l’élaboration de la politique de santé. Un exemple typique est celui des données anonymes que les établissements de soins de santé mettent à la disposition de Sciensano/Healthdata dans le cadre du suivi épidémiologique.
Lorsque vous rendez les données anonymes, il n’est en principe plus possible de savoir à quelle personne elles correspondent. Cependant, il existe toujours un risque d’identification. Par exemple, la date de naissance d’un centenaire peut être utilisée pour identifier presque facilement la personne en question. De plus, lorsqu’un ensemble de données est combiné ultérieurement à un autre ensemble de données, le risque d’identification peut à nouveau émerger. Il est donc toujours judicieux de bien étudier à l’avance le type et le volume de données que vous allez échanger, même s’il s’agit de données anonymes.
Dans certaines situations, il est nécessaire de mettre les données à la disposition d’un tiers, mais une réidentification ultérieure doit être possible. Dans ce cas, l’anonymisation n’est pas une option.
Citons par exemple les images de radiologie analysées par un algorithme d’IA dans le cloud à des fins de triage ou autres. Ou un algorithme externe qui, à partir des données du patient, calcule les composants nécessaires à la pose d’une prothèse de genou. Ou encore, des rapports non structurés que vous mettez à la disposition d’un logiciel qui traite et analyse les données dans le but d’optimiser les parcours de soins.
Pour partager les données médicales de manière sûre et responsable dans de telles situations, vous pouvez les pseudonymiser. Ce dispositif de sécurité supprime et/ou remplace les données personnelles qui peuvent être rattachées au patient (par exemple, le nom, la date de naissance et le numéro de patient). Les données sont ensuite reliées à un code qui ne peut être retracé jusqu’au patient correspondant qu’au sein de l’hôpital uniquement.