BIHR mise sur la cocréation, l’accessibilité et la réutilisation des données

Nous avons eu le plaisir d’assister fin août 2026 au BIHR Summer Day et nous vous partageons dans cet article les principaux enseignements de cette journée riche en réflexion et en échanges.

Qu’est-ce que le BIHR ?

Depuis quelques années déjà, la Belgique travaille activement à la mise en place du Belgian Integrated Healthcare Record (BIHR), une initiative dont l’objectif est à terme d’améliorer la qualité, la continuité et la sécurité des soins. Bien qu’initialement conçu en Belgique, ce programme constitue également une étape importante vers l’European Health Data Space (EHDS).

Le BIHR n’est pas un nouveau dossier centralisé mais dessine le cadre conceptuel d’une architecture distribuée qui rassemble virtuellement des données médicales issues de différentes « sources authentiques » :

• Sources publiques : hubs/metahub, coffres-forts, Recip-e, Vaccinnet…
• Sources privées : hôpital, réseau de soins, laboratoire…

Le BIHR récupère les données à partir de ces sources authentiques, où elles sont accessibles 24 h/24 et 7 j/7 de manière sécurisée.

L’enregistrement des données selon le principe Only Once

Le BIHR vise la simplification administrative sur la base du principe Only Once : lorsqu’une information est saisie par un prestataire de soins, elle peut être consultée et réutilisée par l’ensemble de l’équipe soignante. Cette règle s’applique à toutes les bases de données et sources d’information connexes rattachées au BIHR central, mais aussi aux citoyens, qui disposent eux-mêmes d’un accès direct à leurs données de santé.

Outre la cocréation interprofessionnelle et l’accessibilité de l’information, le BIHR soutiendra la réutilisation des données, notamment pour la recherche scientifique et l’élaboration des politiques de santé. Dans ce contexte, la priorité absolue est donnée à la sécurisation des données et au respect de la vie privée du patient.

Des normes internationales

Pour garantir l’interopérabilité entre les différents systèmes de santé et permettre la réutilisation des données de soins disponibles, celles-ci doivent impérativement être encodées et structurées à la source selon des normes internationales :

• SNOMED CT, pour un usage cohérent de la terminologie ;
• HL7 FHIR, pour l’échange technique des données.

Des algorithmes viendront soutenir le processus d’encodage.

Les concepts clés du BIHR

Les données doivent être enregistrées en suivant le principe « FAIR » : findable, accessible, interoperable and reusable (faciles à trouver, accessibles, interopérables et réutilisables). Dans cette optique, le BIHR s’appuie sur plusieurs composants et concepts :

• Des tableaux de bord pour la visualisation des données
  Le BIHR vise à répondre aux besoins des utilisateurs (prestataires de soins ou patient) de visualiser clairement et en une seule fois, l’ensemble des données pertinentes et autant actualisées que possible. Pour améliorer l’expérience proposée par leurs logiciels et portails, les fournisseurs devront davantage se concentrer sur la conception de tableaux de bord présentant les données de façon optimale, en fonction du profil ou du rôle de l’utilisateur.
  
• Le « contact report »
  Les utilisateurs (prestataires de soins) pourront continuer, autant que possible, à enregistrer les données dans leur propre environnement. Mais à terme, l’objectif du BIHR est aussi de rassembler toutes les données pertinentes issues de tous les prestataires de soins (et du patient lui-même) au sein d’un seul dossier virtuellement intégré.Pour atteindre cet objectif, le BIHR décrit le concept de « contact report » : plutôt que d’échanger des rapports (sous la forme de textes), le prestataire de soins enregistre, à la fin de chaque contact avec un patient, les données nécessaires pour lui-même, pour ses collègues, mais également pour d’autres catégorie de prestataires de soins. Cette opération est réalisée au sein de son propre système mais également en parallèle dans une source authentique. Ainsi, le dossier est complété par toute l’équipe soignante qui peut également consulter toutes les données dont elle a besoin.
  
• Les rubriques
  Pour pouvoir traiter techniquement les données, le BIHR les répartit en rubriques en fonction des différents types d’information existants dans le dossier du patient. La première phase comporte 15 rubriques, parmi lesquelles les antécédents, le schéma de médication, les résultats de laboratoire, l’imagerie, les vaccinations, les allergies ou le plan de soins. Pour les patients, eux-mêmes aux commandes de leur parcours de soins, des rubriques comme les déclarations de volontés et les objectifs de vie s’inscrivent dans cette logique.
  
• Les FHIR Care Sets et Value Sets
  Pour chaque rubrique, un ou plusieurs FHIR Care Sets sont définis. Ceux-ci décrivent, champ par champ, quelles données doivent y être enregistrées et comment, afin de présenter une structure cohérente et interopérable dans tous les DPI (dossiers patient informatisés). Plusieurs Care Sets sont d’ores et déjà publiés, notamment : Allergy, Vaccination, Digital Referral Prescription (DRP), Medication Scheme, Problem, Clinical Observation. S’y ajoute également le Patient Summary, qui succède à l’actuel SumEHR basé sur KMEHR. Outre les Care Sets, des Value Sets garantissent l’utilisation commune de la même terminologie.
  
• Les Ressources FHIR et les Profils FHIR
  Pour chaque Care Set, un certain nombre de Ressources FHIR sont définies. Ce sont de petites unités d’information indépendantes et réutilisables, telles que « patient », « test de laboratoire » ou « consultation ». Elles constituent une forme de base universelle pour un échange fluide des données, de leur téléchargement après l’enregistrement jusqu’à leur récupération pour être visualisées. Comme ces ressources sont trop génériques pour être utilisées dans un contexte national, chaque pays définit ses propres Profils FHIR. Un ensemble de règles spécifiques viennent ainsi se superposer à une ressource pour l’adapter au marché local des soins. En Belgique par exemple, des profils sont déjà disponibles pour les vaccinations, les allergies, la médication, l’assurabilité et les résultats de laboratoire.
  
• Les épisodes de soins (Episode of Care, EoC)
  Cet autre concept central du BIHR vise à indiquer à tous les prestataires de soins concernés quel est le contexte (problème et/ou trajet de soins) dans lequel le patient est soigné à un moment donné. Le dossier est de la sorte élaboré sur la base d’une cocréation interprofessionnelle. L’équipe soignante peut ainsi accompagner le citoyen au mieux tout au long de sa vie, dans le cadre d’une stratégie de soins intégrés.
  
• Le tagging et le filtrage
  Le BIHR prévoit que les données soient dotées de plusieurs métadonnées (« tags ») permettant de les filtrer et de les organiser selon les besoins de l’utilisateur. Lorsque les données, par exemple celles issues d’un rapport de consultation, sont enregistrées de manière structurée et étiquetées avec le code adéquat, toutes les informations liées peuvent facilement être recueillies par les prestataires de soins, à partir du dossier complet et intégré.
  
• Les connecteurs
  Le DPI (ou tout autre logiciel) sera en liaison avec une série de sources authentiques, pour l’enregistrement comme pour la visualisation des données de soin. Il sera ainsi capable, via un seul point de contact, d’appeler toutes les ressources FHIR issues des différentes sources et d’y télécharger de nouvelles données.Cette approche présente un avantage important : il n’apparaît plus de liste de PDF lorsque vous consultez des données. Votre tableau de bord vous affiche directement des données filtrées et classées à partir des Ressources FHIR. Des valeurs spécifiques de laboratoire, par exemple, deviennent alors immédiatement exploitables dans le dossier du prestataire de soins.Pour ce faire, le BIHR utilise des « connecteurs » ou « data brokers », qui gèrent efficacement le trafic de données entre d’une part, le logiciel de l’utilisateur et d’autre part, les diverses sources authentiques. Les connecteurs eHealth existants ainsi que les hubs/metahub y jouent tous deux un rôle. Des hubs comme CoZo assureront probablement eux-mêmes la fonction de connecteur/broker pour les institutions qui y sont affiliées. La FHIR Station d’Amaron, constitue également un bon exemple de connecteur/broker BIHR.

Se lancer avec FHIR ?

Adopter le programme BIHR deviendra incontournable. La migration de KMEHR vers FHIR ainsi que la conformité à SNOMED CT sont déjà ancrées dans la réglementation et seront rapidement rendus obligatoires de manière généralisée. Les organisations de soins doivent prendre conscience de la suppression du support des anciennes normes au profit de l’environnement de travail BIHR (ETB) au fur et à mesure qu’il deviendra opérationnel. Les DPI devront s’adapter à ce nouvel environnement et à ses possibilités.

Comme évoqué plus haut, la FHIR Station peut vous aider à connecter vos applications de soins au BIHR. Nous continuons à la faire évoluer afin de vous offrir une solution pérenne, dotée de toutes les fonctionnalités nécessaires.

Avec la FHIR Station, vous bénéficiez également d’une solution de connexions à des systèmes innovants tels que des applications et assistants IA, pour les soins aux patients, développer votre efficacité ou obtenir des indicateurs opérationnels exploitables.

La conception de la FHIR Station intègre nativement la sécurité pour l’échange de données, dans le respect de la vie privée du patient et conformément à la réglementation en vigueur. Vous pouvez en outre dépersonnaliser les informations afin de les rendre réutilisables pour la recherche ou l’élaboration de politiques de santé (usage secondaire des données).

Il n’est pas nécessaire de mener d’emblée un projet de grande envergure. La FHIR Station est modulable et évolutive. Vous pouvez démarrer sur un périmètre restreint et l’étendre au fur et à mesure du développement de nouveaux projets de partage de données au sein de votre organisation de soins.

Quels que soient les systèmes ou plateformes avec lesquels vous souhaitez établir une connexion, nous nous en chargerons volontiers pour vous. Vous souhaitez une démonstration pour mieux découvrir la FHIR Station et savoir comment l’utiliser pour adopter le BIHR ?