Het volgende station: CoZo en de stille revolutie in de Belgische gegevensdeling

In de Europese eHealth-ranglijsten staat België op nummer één wat elektronische gegevensuitwisseling betreft. Daar mogen we best trots op zijn. En toch: meer dan 95% van de uitgewisselde medische data is vandaag nog steeds ongestructureerd.

Dat is precies de paradox waar eHealth en de HUBs zoals CoZo mee worstelen, en tegelijk de motor achter wat er stap voor stap gebouwd wordt.

In dit artikel vertelt dr. Tom Fiers hoe CoZo hiermee omgaat en op het gebied van gegevensdeling in het Belgische zorglandschap een voortrekkersrol blijft vervullen.

CoZo in cijfers: cruciale infrastructuur

CoZo begon in 2008 als een bescheiden initiatief om data uit te wisselen tussen vier ziekenhuizen. Vandaag is het platform onmisbaar geworden.

Elke maand worden via CoZo meer dan 5 miljoen resultaten opgevraagd: 2,5 miljoen door zorgverstrekkers, 2,5 miljoen door patiënten zelf. Maandelijks maken 45.000 unieke zorgverstrekkers gebruik van het platform, een getal dat blijft stijgen, en ook steeds meer niet-artsen omvat. CoZo werkt 24/7, zonder uitval, en is vandaag cruciaal voor de dagelijkse zorg van vrijwel elke patiënt in Vlaanderen.

De impact is meetbaar:

• Een bevraging bij 150 artsen (specialisten en huisartsen) wees uit dat CoZo gemiddeld zo’n 50 minuten per arts per week bespaart.
• Vertaald naar de hele Vlaamse artsenpopulatie: 123 miljoen euro aan productiviteitswinst per jaar.
• Daarbovenop helpt CoZo nodeloze beeldvormingsonderzoeken en labo-aanvragen te vermijden, goed voor naar schatting 438 miljoen euro minder prestatiekosten in Vlaanderen.
• En dan houden we nog geen rekening met andere kostenbesparingen en andere voordelen, zoals een potentieel snellere en betere diagnosestelling, en een reductie van medische fouten.  

De uitdaging: een olietanker op koers houden én van richting doen veranderen

CoZo heeft al een enorme weg afgelegd, maar we zijn er nog niet:

• Een grote frustratie bij zorgverstrekkers is dat het in de huidige CoZo-omgeving soms zoeken is naar een speld in een hooiberg (van PDF’s) om de gewenste informatie te vinden.
• De klinische nood aan FHIR, SNOMED, LOINC en internationale profielen groeit snel. De Belgische KMEHR-standaard heeft meer dan zijn nut bewezen, maar ze schaalt niet mee met wat de sector vandaag vraagt.
• De Europese EHDS-regelgeving legt deadlines op: een internationale patient summary (IPS) in 2029, laboratorium- en radiologiedata in 2031 enz.

Stilstaan is dus geen optie. Echter, de middelen waar CoZo als vzw toegang toe heeft, zijn beperkt. En belangrijker nog: met meer dan 200 aangesloten bronnen (50+ ziekenhuizen en psychiatrische instellingen, 25 extramurale laboratoria, 50+ beeldvormingsbronnen, thuiszorg, woonzorgcentra, poliklinieken) en miljoenen dagelijkse opvragingen, kan elke architectuurwijziging in CoZo potentieel grote gevolgen hebben.

De vraag is dus niet óf CoZo evolueert, maar hoe, in welk tempo, en met welke garanties voor de continuïteit.

De routekaart: stap voor stap groeien

CoZo kiest bewust voor een evolutieve aanpak. Geen volledige vervanging van bestaande systemen, geen prestigeproject dat jaren duurt voor er iets bruikbaars uitkomt. Wel: een parallelle FHIR-architectuur die naadloos samenwerkt met de bestaande infrastructuur, en die stap voor stap kan groeien.

Stap 1 is metadata. FHIR zonder goede metadata is nutteloos. Diensten en medische disciplines, types transacties, FHIR-profielen – dat lukt al vrij goed. Maar het type onderzoeksverslag uniform coderen over alle bronnen heen? Dat is nog verre van afgerond. Voor laboratoria zijn er al afspraken; voor medisch-technische onderzoeken in het algemeen is er nog veel werk om tot een consensus te komen.

Stap 2 is een nieuw full FHIR-spoornetwerk naast het oude:

• Een netwerk dat open, flexibel, schaalbaar en agnostisch is.
• Geen centrale repositories, maar federatie: data blijft bij de bron, en een nieuwe laag maakt het opvraagbaar via FHIR.
• Volledig compatibel met de bestaande architectuur zodat ook EPD’s en clients die nog geen FHIR spreken gewoon kunnen blijven werken.

SHIFT: uitwisseling van data via FHIR-profielen

Het FOD data capabilities project SHIFT (Structured Healthcare InFormation Transmural) was de eerste echte test van deze aanpak. Dit hebben we uitgevoerd met UZ Gent, AZ Maria Middelares, AZ Jan Palfijn en AZ Sint-Lucas Gent.

Het doel was een realistische, evolutieve basisarchitectuur op te bouwen om (in eerste instantie) allergieën en probleemlijsten tussen de verschillende EPD-systemen uit te wisselen via de Belgische FHIR-profielen BeAllergy en BeProblem, met SNOMED-codering. De architectuur moest compatibel zijn met de bestaande HUB-architectuur.

Om dit te faciliteren werd bij CoZo en de deelnemende ziekenhuizen telkens een FHIR Station van Amaron geïnstalleerd: een FHIR API-gateway om veilig en gecontroleerd data in FHIR-formaat te ontsluiten. Het vormt de brug tussen de bestaande HUB/metaHUB-architectuur en de nieuwe FHIR-laag.

Dit concept bleek te werken:

• CoZo kan nu FHIR-data mengen met klassieke KMEHR-resultaten en tonen in de bestaande viewer.
• Systemen kunnen voor het eerst bidirectioneel, gestructureerd communiceren – rechtstreeks van EPD naar EPD, zonder dat alles via een centrale HUB moet.

Maar SHIFT bracht ook lessen mee.

• SNOMED is nog geen evidentie. Slechts een beperkt deel van de allergie- en probleemdata in de betrokken EPD’s bleek al gestructureerd. En zelfs binnen dat beperkte deel: elk EPD gebruikte SNOMED op zijn eigen manier. Zonder uniforme Belgische SNOMED-subsets is interoperabiliteit een illusie.
• FHIR-profielen zijn strikt; de klinische werkelijkheid is dat niet. Verplichte metadata ontbreekt in de praktijk vaak. Negatieve bevindingen – bv. “deze patiënt heeft géén penicillineallergie” – zijn niet registreerbaar in de huidige profielen. Dat zijn geen triviale randgevallen maar klinisch relevante situaties.
• AI lost het codeerprobleem niet op als quick fix. UZ Gent testte AI voor het omzetten van vrije tekst naar gestructureerde SNOMED-codes. Resultaat: circa 80% accuraatheid, blindelings gemeten. Dat mag dan goed klinken, maar 20% fouten in een medisch dossier is een groot risico. Conditionele en negatieve statements laten zich niet vatten in een vereenvoudigde SNOMED probleemlijst. En foute informatie die eenmaal in een EPD belandt, is moeilijk te verwijderen, met potentieel ernstige gevolgen voor aansprakelijkheid.
• Meer structuur aan de bron is de enige duurzame weg. AI-tools voor vragenlijsten, transcriptie, consultatie-agenten etc. kunnen helpen, maar een validatiestap en meerwaarde in het zorgproces voor de zorgverstrekker zijn essentieel. De implementatie van deze tools vergt ook tijd voor alle betrokkenen (overheid, EPD-leveranciers, zorgverstrekkers) en een goede omkadering.

SHIFT 2 FAITH: opschalen wat werkt

SHIFT 2 FAITH (Federated Architecture for Interoperable Transmural Healthcare) bouwt verder op SHIFT, maar trekt de architectuur breder: met meer HUBs, meer regio’s, meer aangesloten bronnen, meer FHIR-profielen.

Naast de CoZo SHIFT partners loopt dit project in samenwerking met:

• MOB-PSY: een datadelingsproject tussen patiënten, zorgverstrekkers en mobiele psychiatrische teams via Abrumet, de Brusselse HUB;
• ePSUM (electronic Prescription and Summary): een initiatief van Luikse ziekenhuizen onder leiding van CHU Citadelle om medische data en voorschriften uit te wisselen;
• Futureproof EPD: een project waarin een aantal Belgische GGZ-organisaties samenwerken om het EPD toekomstbestendig te maken.

Het doel is dat een consumer via CoZo FHIR-data kan opvragen die verspreid zit over meerdere instellingen, HUBs en regio’s, zonder dat die data gecentraliseerd hoeft te worden, en met behoud van alle bestaande toegangscontroles en consent-mechanismen.

Het resultaat is al zichtbaar in de testomgeving en het werkt: een gefedereerde en schaalbare FHIR-viewer die op basis van bestaande patiëntidentificatie in realtime, allergieën en probleemlijsten toont over HUBs, regio’s en netwerken heen.

Granulair laboratoriumresultaten opvragen met DiGiReLab

Parallel aan SHIFT en SHIFT 2 FAITH loopt het DigiReLab-project dat de selectieve bevraging van laboratoriumresultaten op basis van LOINC-codes mogelijk wil maken over laboratoria heen, waarbij het CoZo FHIR-netwerk gebruikt wordt om de resultaten van de diverse labo’s te aggregeren en samen te voegen.

Dit werkt al in een eerste proof of concept. Maar het breed uitrollen is geen sinecure. Een doorsnee laboratorium verwerkt al snel 40.000 tot 50.000 resultaten per dag. Een patiënt kan gekend zijn bij tientallen laboratoria. Granulair bevragen op basis van één LOINC-code – bv. witte bloedcellen (LOINC 6690-2) – en al die data uit meerdere FHIR-repositories samenvoegen is een hele uitdaging. De schaal is enorm.

Om het risico op een foute mapping te vermijden, is ervoor gekozen om te werken met een nationale LOINC-subset (Retam, met circa 2000 preferentiële codes) in plaats van de volledige LOINC-taxonomie. Zonder gestandaardiseerde codes worden vergelijking en aggregatie onmogelijk. En AI gebruiken om labo-resultaten samen te brengen zonder LOINC kan levensgevaarlijk zijn: denk maar aan de klinische nuances bij tumormerkers, kreatinine-bepalingen, GFR-berekeningen enz. die te fijn zijn voor een generiek taalmodel.

Dit alles wordt afgestemd met de architecten van BIHR (Belgian Integrated Health Record) en het RIZIV, zodat de CoZo FHIR-architectuur naadloos past in het grotere geheel, dat richting EHDS gebouwd wordt.

AI en de HUB: de volgende uitdaging

CoZo krijgt vanuit het veld steeds meer vragen over AI-toepassingen die medische data willen bevragen. Dat is begrijpelijk, maar het roept ook vragen op.

De huidige KMEHR-architectuur ondersteunt bulk-bevragingen door AI-toepassingen niet. CoZo heeft meer dan 200 bronnen die er niet op gebouwd zijn om per seconde tientallen parallelle opvragingen te verwerken. Een FHIR-gebaseerde gateway om gecontroleerd AI-opvragingen mogelijk te maken zonder risico voor de continuïteit is een prioriteit voor de komende periode.

Tegelijk loopt er overleg met DPO’s, juristen en de overheid over de reglementaire omkadering. Proportionaliteit, toegangscontrole op documenttype en timing, aansprakelijkheid bij AI-gegenereerde suggesties enz.. Governance-vragen dus, die de sector samen moet beantwoorden.

Wat betekent dit voor ICT en bestuur in zorgorganisaties?

Enkele trends worden steeds duidelijker. Als zorgorganisatie kan je er maar beter nu al rekening mee houden:

• De olietanker beweegt. Traag, doelgericht, maar hij beweegt. CoZo bouwt stap voor stap aan een infrastructuur die de komende jaren de ruggengraat is en blijft van gegevensdeling in de Belgische zorg, en die tegelijk klaar is voor wat Europa met de EHDS vraagt.
• Structuur aan de bron is de bottleneck. Technische architecturen zijn beschikbaar. De limiterende factor is veelal de kwaliteit van de primaire codering in EPD’s. Investeringen in SNOMED-adoptie, LOINC-mapping en gestructureerde data capture hebben nu meer impact dan ooit.
• FHIR is geen toekomstmuziek meer. Het is al in productie en het werkt; en het wordt verwacht zowel door de Belgische overheid als de Europese wetgever. Instellingen die wachten op een perfecte standaard of een volledig uitgerold nationaal systeem, zullen achterlopen.
• Federatie, niet centralisatie. De gegevens blijven bij de bron. Systemen zoals FHIR Station van Amaron maken federatieve opvraging mogelijk zonder dat data gecentraliseerd of gedupliceerd hoeft te worden. Zo bieden ze een stevig fundament voor een schaalbare en toekomstbestendige architectuur.

Vragen over FHIR?